살리고 싶어요,
우리 지호를

지호는 태어날 때부터 특별한 아픔을 가지고 있었습니다. 6살 무렵 ‘무뇌회증’이라는 희귀 질환이 발견되었고, 이후 경직, 발작, 호흡곤란 등 중증의 뇌병변 장애로 이어졌습니다. 이 질환은 근육이 굳어 손가락과 발가락이 뒤틀리고, 경기 시 호흡이 멈출 수도있어 정기적인 치료와 집중 재활이 필수입니다. 하지만 기초생활수급으로는 생계 유지조차 힘들고, 수천만 원이 드는 치료비는 엄두도 낼 수 없는 상황입니다.
엄마 정숙 씨는 “조금만 더 일찍 알았더라면, 아이가 이렇게 되진않았을 텐데…”라며 자책합니다. 그녀는 매일같이 무거운 마음으로 지호의 마른 팔과 다리를 쓰다듬으며, 아들이 고통 없이 숨 쉴수 있는 하루를 기도합니다.
그렇게 7년, 지호의 병은 악화되고 있지만 엄마는 단 한 번도 아이 곁을 떠나지 않았습니다. “숨을 쉴 수 없게 되면 산소호흡기를준비하라고 했어요. 그런데 그 기계도 너무 비싸서 엄두가 안 나요.” 말끝을 흐리는 엄마는 요즘 잠을 제대로 못 잡니다. 지호가밤마다 몸의 통증 때문에 깨고, 몸속 장기까지 굳어가는 것 같다고 느끼기 때문입니다.

지호는 말을 할 수 없고, 음식을 소화하기도 어렵습니다. 13살이지만 몸무게는 20kg에 불과하며, 고관절 탈구와 척추측만이 심해 온몸이 뒤틀려 있습니다. 경직된 손과 발은 점점 움직일 수 없게 되고, 최근 들어 경기의 빈도도 늘고 있습니다. 의사는 산소공급장치가 꼭 필요하다고 말했지만, 치료비와 생활비만으로도 빠듯한 가정 형편에선 엄두를 낼 수 없습니다.
정숙 씨는 “지호가 재활치료를 꾸준히 받을 땐 조금씩 눈도 맞추고, 제게 손을 뻗으려는 모습도 보였어요. 그런데 지금은 더 멀어지는 것 같아 마음이 아파요”라며 눈시울을 붉힙니다. 치료만 꾸준히 받을 수 있다면 지호는 희망을 되찾을 수 있습니다. 매달 12만 원의 월세조차 벅차지만, 엄마는 아이를 포기하지 않았습니다. 그 곁에는 지호의 건강을 최우선으로 여기며 성치 않은 몸으로 치료비를 마련하는 아버지도 함께 있습니다. 본인의 당뇨 합병증과 백내장을 견뎌가며, 지호를 지키기 위해 일자리를 전전하고 있습니다.

지호 가족은 지금 하루하루가 위기입니다. 재활치료를 대부분 중단하면서 건강은 급격히 악화되고 있고, 치료를 받지 못한 사이 병은 더 깊어지고 있습니다. 그럼에도 불구하고 정숙 씨는 “아들이 엄마의 체온을 느끼고, 조금씩이라도 반응해주는 그 순간이살아 있는 이유입니다”라고 말합니다. 아들이 누워만 있어도, 아들의 눈동자가 움직이기만 해도 엄마는 희망을 겁니다.지호는 지금 ‘살아갈 수 있는 가능성’이 필요합니다. 그 가능성은바로 여러분의 손길에서 시작됩니다. 여러분의 따뜻한 정기후원은 지호가 다시 재활치료를 받고, 산소호흡기를 통해 숨을 쉴 수있는 작은 숨통이 되어줄 것입니다. 아이의 굳어가는 몸에, 따뜻한 봄날이 다시 찾아올 수 있도록 지호네 가족에게 희망을 보내주세요.